Faire parler nos gènes

La révolution des tests génétiques

Alors que la révision de la loi de bioéthique est actuellement en discussion au Parlement, « Le Monde en face » propose « ADN, la quête des origines », qui donne la parole à ceux qui ont contourné la loi française pour réaliser un test génétique et remonter ainsi le fil de l’histoire de leur naissance. Une soirée présentée par Marina Carrère d’Encausse, mardi à 20.50, sur France 5.

Retrouver la trace de ses origines
Retrouver la trace de ses origines. © Nova Production

Entretien avec l’auteure et coréalisatrice Gabrielle Dréan

Comment est venue l’envie d’écrire ce documentaire ?
Gabrielle Dréan : Le calendrier parlementaire relatif à la révision de la loi bioéthique nous a incités, avec l’équipe de Nova Production, à nous pencher sur le sujet brûlant de la PMA. Mon enquête m’a d’abord conduite jusqu’à Arthur, né d’un don de sperme, et l’un des cinq témoins du film. L’an passé, il a médiatisé son histoire, la réalisation de son test ADN à l’étranger – puisqu’il n’est pas autorisé en France –, puis la découverte de son donneur. Si ses parents ne lui ont jamais rien caché des conditions de sa conception, Arthur a souffert toute sa vie de ne rien savoir de son père biologique. Le jour où il a pris contact avec son géniteur, il s’est senti naître une deuxième fois. Son récit m’a beaucoup touchée. Et notamment parce c’était une première ! En Europe, ils sont nombreux à faire ces tests, mais jusqu’alors personne n’avait réussi à croiser les informations, à retrouver la trace de son donneur et à établir un contact avec lui. Puis, j’ai cherché également d’autres profils : des témoins nés sous X, de pères inconnus ou encore de relations adultères. Eux aussi sont en quête de leurs origines.

Arthur, né de PMA
Arthur, né de PMA.
© Nova Production

Les convaincre de participer au film a-t-il été difficile ?
G. D. : Le point commun entre chacun (Marie, Romain, Audrey, John et Arthur) est d’avoir grandi avec le poids d’une souffrance intime. Certains l’ont identifiée, d’autres, moins. Contrairement aux individus nés de PMA, sous X ou de père inconnu, pour lesquels les conditions de naissance sont officielles, les enfants adultérins, eux, ont une histoire personnelle qui repose sur un tabou. On leur a caché les informations concernant leur conception. Marie, qui souffrait sans en connaître la raison profonde, a découvert qu’elle était la fille de l’amant de sa mère à plus de 30 ans. Elle a dû grandir avec un double fardeau : son interrogation sur ses origines et le poids du silence de sa mère. Marie a été le témoin le moins simple à trouver. Il a fallu instaurer avec elle une relation de confiance, car la vérité a fait éclater sa famille. Mais elle ne regrette pas sa démarche. C’est d’ailleurs ce que j’ai constaté chez chacun des témoins du film : connaître ses origines, qu’elles soient plus ou moins belles, c’est vital, une manière d’enfin se sentir « complet ».

Marie, née d'une relation adultère
Marie, née d'une relation adultère.
© Nova Production

Qu’est-ce qu’un test génétique ?
G. D. : C’est une nouvelle méthode d’investigation filiale : on parle de généalogie génétique. On envoie un échantillon contenant quelques gouttes de salive auprès d’une banque de données américaine – plus de 26 millions de personnes y ont déjà déposé leur ADN. On reçoit ensuite un résultat basé sur des croisements d’informations. Cette méthode a, par exemple, révolutionné la criminologie. Et les autres opportunités qu’elle offre sont vertigineuses. Les généticiens estiment qu’avec 2 % de l’ADN mondial enregistré dans cette base de données, soit 2 % de la population, on pourrait retrouver 100 % des habitants de la planète. Par exemple, Gérard, le donneur d’Arthur, n’avait pas fait de test génétique, donc n’était pas identifié. En revanche, sa petite-nièce, oui. C’est en décelant de l’ADN commun entre elle et Arthur que ce dernier a pris contact avec elle et a eu accès à son arbre généalogique.

Les généticiens estiment qu’avec 2 % de l’ADN mondial enregistré, soit 2 % de la population, on pourrait retrouver 100 % des habitants de la planète.

Gabrielle Dréan

Concrètement, que nous apprend un test génétique et combien coûte-t-il ?
G. D. : C’est très accessible, entre 50 et 100 euros. On parle de tests récréatifs car, pour la plupart des gens, il s’agit de vérifier des légendes familiales (des origines étrangères supposées, des cheveux blonds sur plusieurs générations, etc.). En revanche, pour d’autres, c’est une manière inespérée de retrouver la trace de son géniteur. Ce test est non autorisé en France, il est donc nécessaire de se faire envoyer un kit de prélèvement dans un pays où cette pratique est permise (la Belgique, la Grande-Bretagne, les Pays-Bas…). Trois semaines plus tard, on reçoit par e-mail notre profil, comme si on s’était inscrit sur un réseau social qui met en relation différentes personnes. On nous livre nos origines géographiques et toutes les correspondances génétiques décelées à différents degrés avec d’autres personnes. Si ces dernières ont fait les tests, on a accès à leurs coordonnées, voire à des photos. Même lorsqu’on connaît son histoire familiale, c’est une confirmation scientifique de ses racines. Je pense que c’est pour cette raison que ce test attire tant les gens.

Chiffres

  • 600 enfants naissent sous X chaque année en France
  • 70 000 enfants ont été conçus par donneurs
  • Plus de 26 millions de personnes, dans le monde, ont déjà fait un test génétique

Si l’heure de la PMA pour toutes semble avoir sonné en France, celle de l’assouplissement de l’anonymat des géniteurs rencontre les réticences des législateurs. Pourquoi ?
G. D. : J’ai assisté à différents débats à l’Assemblée nationale, je pense que les parlementaires reconnaissent tous ce besoin vital et humain de connaître ses origines. Leurs auditions des premières générations d’enfants nés de PMA ont renforcé leur conviction que ces derniers devaient avoir la possibilité, comme c’est le cas pour les enfants nés sous X, d’accéder à leur majorité à certaines informations. Mais la mise en place de ce dispositif est extrêmement compliquée. Pour plusieurs raisons. Pour les enfants nés – 70 000 en France depuis les années 1970 –, le nombre de donneurs à retrouver est colossal et manque parfois de traçabilité. Il y a cinquante ans, le don de sperme était très mal encadré. On ne prenait pas systématiquement toutes les informations (nom, âge, antécédents médicaux). Par la suite, la réglementation du don a instauré la prise d’informations, mais est restée fondée sur l’anonymat. Ce qui complique les choses pour les enfants à naître, car les stocks actuels de gamètes vont d’abord devoir être écoulés. 
Pour l’heure, l’idée qui a retenu l’attention des législateurs, et défendue par les associations d’enfants nés de PMA, est une sorte de plateforme Internet anonyme sur laquelle chaque donneur et chaque enfant seraient identifiés par un numéro. À ses 18 ans, l’enfant aurait le droit de rentrer en contact pour obtenir au moins les données « non identifiantes » (âge, origine géographique, caractéristiques physiques comme le poids, la couleur des cheveux, des yeux… mais aussi les maladies). Un premier pas vers le dispositif qui existe pour les enfants nés sous X : le CNAOP, Conseil national d’accès aux origines personnelles, qui permet une mise en contact des enfants et de leurs génitrices – si elles l’acceptent.

John, né de père inconnu
John, né de père inconnu.
© Nova Production

Quid des tests génétiques dans la future loi de bioéthique ? 
G. D. : Jusqu’à maintenant, seuls les juges pouvaient ordonner un test ADN. Par exemple, pour prouver une paternité dans le cas d’une affaire de divorce et de versement de pension alimentaire. Au cadre judiciaire, les législateurs pourraient ajouter le contexte médical. Quand un individu, qui ne connaît pas ses origines, déclare une maladie potentiellement héréditaire, le recours au test pourrait être institué. Mais, en France, les parlementaires restent frileux sur l’utilisation des informations génétiques. Lorsqu’on pense aux risques de dérives, on ne peut pas leur donner tort. Aux États-Unis, où le test ADN est très démocratisé et mal encadré, les données récoltées font, hélas ! déjà l’objet d’un business auprès de sociétés d’assurances… Reste que l’analyse du génome est une révolution pour tous ceux qui ignorent leurs origines. Illustration avec John, l’un des témoins du film, né à Châteauroux de père inconnu. Depuis qu’il a retrouvé la trace de son défunt père, au Texas, il s’est reconverti dans un nouveau métier, DNA detective, qui existe outre-Atlantique depuis au moins trois ans. Son objectif : accompagner les Français comme lui dans leurs recherches de géniteurs. C’est souvent impressionnant de se jeter à l’eau, de faire ce test non autorisé, mais aussi de lire et décrypter les résultats. Depuis qu’il a découvert l’identité de son père, il a aidé sept autres personnes à retrouver le leur. C’est un bel épilogue au film, il trouve des pères à ceux qui les cherchent.

ADN, la quête des origines, en résumé

Aujourd'hui, il est possible de briser des secrets de famille, de découvrir la raison de sa naissance, l’identité d’un parent inconnu. Il suffit de verser quelques gouttes de salive dans une éprouvette et de l’envoyer pour quelques dollars à un laboratoire qui analysera votre ADN.
Si cette pratique est interdite en France sans injonction judiciaire, de plus en plus de Français se tournent vers des banques de données américaines, à la recherche de leurs origines.
Ce documentaire retrace le parcours de plusieurs témoins qui ont fait ce choix : ils cherchent un père, un donneur de sperme, une mère qui a accouché sous X. Ils cherchent à savoir pourquoi ils sont nés, et à qui ils ressemblent.
 
Documentaire (70 min - France - 2019) - Auteure Gabrielle Dréan - Réalisation Gabrielle Dréan et Stéphane Jobert - Production Nova Production, avec la participation de France Télévisions 

ADN, la quête des origines est diffusé mardi 24 septembre à 20.50 dans Le Monde en face sur France 5
À voir et revoir sur france.tv
 

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Publié par
Sylvie Tournier
le 23/09/2019
Le monde en face ADN, la quête des origines
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